Precious Child

♥♥♥♥

23.januar 2007 kl 22:30, 

10 dagar på overtid og med rompa først, 

kom vår fantastiske Tuva til verden!
Lite visste vi då, at denne jenta virkelig skulle snu opp ned på livet vårt...
i positiv forstand!
♥♥♥♥
I desember 2006 flytta vi endelig (etter mykje blodslit)
inn i vår totalrenoverte enebolig fra 1960, inne på Stranda.
Vi hadde alt klart til lisjejenta vår skulle kome i januar, og vi gleda oss stort!
7 dagar etter termin, vart det oppdaga at babyen låg i seteleie,
og etter mykje om og men,
vart det bestemt at fødselen skulle settes i gang på den 10.dagen 

om ikkje fødselen starta av seg sjølv, noko den ikkje gjorde.

Det tok 40 lange timar inne på fødestova, 

men tilslutt fekk vi møte den lisje prinsessa vår!
Fødselen gjekk fint, 

og etter ein kjapp sjekk fra barnelegen
fekk eg lagt ei perfekt lita tulle på brystet mitt.
Følelsen var ubeskriveleg !

Alt såg ut til å ha gått bra, og vi var alle glade, letta og takknemlige.
♥
Allerede før det hadde gått 24 timer, 

vart denne lykkerusen vi kjende på... snudd til frykt og uvisse..
Tuva vart innlagt på Neonatal avdeling,
18 timar gammal, med mistanke om infeksjon.
Mistanken stemde heldigvis ikkje... 

samtidig var det ingen som visste kva som var gale... 

legane var bekymra og det same var vi!
Eller rettare sagt, livredde var vi...
Eg huska så godt korleis Tuva klynka
(gråt gjorde ho ikkje, i alle fall ikkje med lyd...) 

og viste ubehag, berre vi ville stryke ho lett over kinnet.
Ho likte aller best å ligge aleine i senga si, først då kunne ho finne roa.

Mange av minna frå denne tida har eg nok fortrengt... andre har brent seg fast!

Det var ei vanskelig tid, for både nybakte foreldre og resten av familien,
noko av det verste var å ikkje vite...

Tida gjekk...
og situasjonen føltes etterkvart litt tryggare, men fortsatt visste vi lite... 

legane kunne i alle fall ikkje finne noko fysisk galt med Tuva,
som kunne vere livstruande!
Takk gud for det...
♥
Situasjonen framover vart slik:

I tillegg til at Tuva var forsinka psykomotorisk utvikla,
var hypoton (muskelsvak), 

hadde hofteleddsdysplasi,
så hadde ho også store ernæringsvansker.
I starten fekk ho melk gjennom ein nasesonde,
i tillegg til det lisje måltidet ho orka og spise fra puppen.
Dagane gjekk stort sett med til mating,
mykje oppkast og fokus på vektoppgang.
Vi førte pinlig nøyaktig statistikk over matinntak,
oppkast og vektøkning i fleire månader...
Etterkvart som tida gjekk og Tuva var rundt 6-7 mnd,
innsåg vi (legane og vi som foreldre)
at Tuva ikkje ville klare å ta til seg nok næring ved å spise alt sjølv...
og nasesonden vart bytta ut med ein knapp på magen. 

Dette fungerte fantastisk, i alle fall i forhold til den grusomme nasesonden! 

Vi slutta aldri å tilby Tuva flaske med melk, i tillegg til det ho fekk
gjennom sonden/knappen, i frykt for at ho skulle slutte heilt å spise sjølv...
I dag er knappen fjerna, og ho spis alt det som alle andre 4-åringa gjer :)
Det er ikkje alltid lysta på mat er like stor som behovet, 

men då hjelper vi berre til litt, så blir det bra ;)

Det vart ei lang periode med mykje testing, 

utan at det gav noko konkret svar på kva som var årsaka
til Tuva sine utfordringa.
Bl.a. vart det tatt ein EEG, for å teste hjerneaktiviteten.
Eg huskar presis kvar eg var,
då telefonen fra sjukehuset kom med resultatet fra testen.
Beskjeden var at Tuva hadde 50 % nedsett aktivitet i den eine hjernehalvdelen...
det kunne tyde på ein hjerneskade, og MR vart rekvirert same dag.
Etter ei god ventetid, var det klart for MR-undersøkelsen... 

og vi "grugleda" oss til å få den unnagjort,
den ville gi oss meir presise svar.
Da vi åpna brevet fra sjukehuset,
var det første vi las (handskrevet fra legen):
Gratulerer!!!
MR-undersøkelsen viste at
Tuva IKKJE hadde nokon hjerneskade! 

HURRA!!! :)

Det viste seg seinare at den første EEG som vart gjort,
inneholdt ein teknisk feil,
derfor gav den oss eit resultat som over hodet ikkje stemde!!!
♥
Det skjedde utruleg mykje denne første tida, både på godt og vondt.
Det var vanskelig og vondt å sjå alt denne lisje kroppen skulle gjennom...
av testing og behandling...
...åsso Tuva da, som aller helst berre ville ligge i fred for seg sjølv!
Det har vore tungt, å ikkje kunne få trøste, holde og stryke
slik vi så gjerne ville, når vi såg at Tuva trengte det aller mest...

Spesielt i dei situasjonane der vi tydelig har sett 

at det har vore smertefullt og kanskje skremmande for ho...
Vanskelig å forstå at berøring, som for oss er så trygt og godt, 

kan vere så .... ja, ubehagelig og skremmande?

Som sagt så har denne tida gitt oss mykje godt òg! :)
Tuva er verdens nydligaste og herligaste jente, unik på så mange områder! 

Ho har gitt oss mange gode erfaringer
og vi har lært utruleg mykje i løpet av dei 4 åra ho har berika liva våra!

Eit langt liv, med god helse er på ingen måte ein sjølvfølge!
Eg skal ALDRI meir ta hverken nokon eller noko... for gitt!!
Eg vil minne meg sjølv om å vere takknemlig for kvar ein dag eg har saman med mine kjære.
Takknemlig også for småting som eg tidlegare ikkje har vore oppmerksom på eingong...
Tuva har gjort noko med meg i løpet av desse 4 åra...  

Ho har sett djupe spor!
♥

Vi forstod ganske tidleg at Tuva og vi som familie,
kom til å trenge mykje hjelp og støtte i framtida.
For å få det nettverket rundt oss som hadde den kompetansen 

Tuva trengde for best mulig utvikling, måtte vi flytte på oss.
Like etter 1-årsdagen til Tuva, pakka vi koffertane og flytta fra Stranda til Ulsteinvik.
Ikkje ein einaste dag har vi angra på det,
vi har fått utruleg mykje god hjelp og støtte her! :)
Tuva fekk tidleg tilbud om ansvarsgruppe, snoezelentrening(sansestimulering),
taktilstimulering (berøringsterapi), fysioterapi (neuro link),
spes.ped-timer og 100 % assistent i barnehagen.
Etterkvart har vi også kome i gang med musikkgruppe
som ein del av spes.ped tilbudet.
Vi har også fått verdens beste Fam.Roos som avlastningsheim, 

og ingen tvil om at Tuva stortrives hos denne herlige & varme familien!
Vi har vorte hørt, og apparatet rundt oss er på plass og fungerer! 

DET er alfa og omega, for både Tuva og for oss.



Dei første 3 åra etter Tuva var født,
var prega av mykje uvisse og desperat leiting etter svar...
Mange turar, eller rettare sagt, altfor mange turar
til sjukehuset utan at vi følte at vi nærma oss eit svar...
heilt fram til vi fekk gehør hos legen på barnehaben,
og han sendte oss vidare til spesialister på Haukeland.

I Bergen, på medisinsk genetisk avdeling,
7.januar 2010,
møtte vi ein fantastisk lege.
Han studerte Tuva grundig,
og høyrde på alt vi hadde å fortelle om ho.
Han var interessert ned til den minste detalj...
Det tok ikkje mange dagane etter vi hadde vore der,
før det dukka opp eit brev i postkassa.
Epikrisa fra Haukeland var her.... med ein arbeidsdiagnose: 

COFFIN-SIRIS Syndrom.
Eit meget sjeldent syndrom (60 bekrefta tilfeller i verden), 

årsak= nyoppstått genfeil (genmutasjon)
Denne diagnosen er no bekrefta, 

og vi har slutta å leite etter svar på korleis og kvifor...

Eg huskar så godt kva pappan i huset sa den dagen vi fekk diagnosen;
"Dette er den 1. dagen i resten av Tuva sitt liv..."
Ein "ny" start...
Eg kunne ikkje vore meir enig...
♥
Fortsatt er Tuva verdens nydeligaste og herligaste jente!
Ho kosar seg i barnehagen og elskar å trene 

med sine flinke assistenter Chantal, Sara og spes.ped Hanne!
Vi jobbar mykje med alternativ kommunikasjon, da Tuva ikkje har noko språk,
og vi brukar for tida litt Tegn-Til-Tale og aller mest Pecs (bildekommunikasjon).
Vi håpar også at Tuva skal bli "godkjend" for å prøve ABA-metoden.
Opplegget for treningsmetodane er lagt på grunnlag
av at ho fell godt innanfor Autismespekteret.
Autismetrekka og dei utfordringane som følger med der 

er nok det vi merker aller mest av i kvardagen.

Tuva likar best å kommunisere gjennom handleiing, 

men det vil nok ikkje fungere i lengda og det blir sjølvsagt vanskelig 

å "snakke" med andre enn oss som kjenner ho aller best.
Å kunne kommunisere med andre er for Tuva ingen selvfølge,
det må vere frustrerende å ikkje ha ein "utkanal" slik vi har gjennom vårt språk.
Eg håpar så inderleg at Tuva knekker koden tilslutt,
enten på den eine eller andre måten...



Motorisk sett har Tuva hatt ei fantastisk utvikling, 

ho er ei tøff jente og søker heile tida større utfordringer!
Etter at ho fekk briller, såg vi tydeleg forbedring motorisk sett.
Kanskje ikkje så rart med eit så dårleg syn som ho har, -11 og -12!
Dei kan fortelle fra barnehagen at på det fysiske rommet, 

er der fleire av barna, som er på Tuva sin alder, som står med store auger... 

der ho fyk til topps i ribbeveggen! :)
Heldigvis har vi flinke assisenter som fotfølger ho, det er nødvendig ;)
All trening og behandling på Snoezelen og hos FysioAnne,
har gitt gode resultater!



Berøringsterapien Tuva har fått med Turid, 

på Ulstein Kompetansesenter, har også gitt gode resultat.
Idag kan snuppa vår oppsøke oss for å få kos og nærhet,
noko som er ubeskrivelig godt å kunne få oppleve,
sjølv om det er i korte økter ;)
Vi får trøste ho når ho slår seg og er ho trøtt og sliten vil ho gjerne sitte på fanget...
Hjertevarmande øyeblikk for oss som er så inderleg glad i ho!
♥
Hadde det ikkje vore for dinne herlige Tubaluban vår, 

så hadde vi nok aldri vore her vi er idag!
Vi hadde nok ikkje budd her i Ulsteinvik, 

pappa`san hadde nok ikkje tatt ingeniør utdanning
og mama`san hadde nok ikkje fulgt draumen sin... og åpna Lykkeliten Studio.
Storesøster Caroline hadde ikkje fått oppleve ungdomstida si her i Ulsteinvik,
og fått muligheten til å treffe alle dei flotte vennane ho har fått her ute!
Sist men ikkje minst, 

lisjesøster Marie hadde nok heller ikkje vore 

akkurat den herlige jenta ho er ;)

Vi er omgitt av fantastiske mennesker, som jobber både for og med oss.

TUSEN TUSEN TAKK TIL ALLE SAMMEN

♥ 

for den gode støtta og all hjelp vi har fått, dei siste 4 innholdsrike åra!

Tusen takk til vår kjære familie, 

gamle og nye venner i både inn og utland,
helsestasjonen og leger på Stranda og i Ulsteinvik, 

helsepersonellet på sjukehuset i Ålesund, Trondheim og Bergen,
nær- og ansvarsgruppa, Tyggheim og Sundgotmarka barnehage,
Ulstein Kompetansesenter,Ulstein Fysikalske, Ulstein PPT,
Ulstein Kommune og vår kjære bonusfamilie... ;)
...håper eg ikkje har glemt nokon no ;)...

LIVET VART SNUDD OPP NED PÅ HODET,  

DET ER VI VELDIG GLADE OG TAKKNEMLIGE FOR!!

♥ PRECIOUS CHILD♥

You are a wonderful creation,
special in every way.
You make our life happy and
meaningful.
We are so blessed to have you
in our lives.