Reportasjen i Sunnmørsposten idag vart veldig bra, journalisten har virkelig gjort ein god jobb! Vi syns det er viktig at temaet berøringsterapi/taktil stimulering bli belyst, derfor valgte vi å fortelle vår/Tuva sin historie! :)
Da pappa & Tuva stakk på butikken idag tidleg for å kjøpe avisa, kunne det virke som ho syns det var veldig stas å sjå favorittdokka "Woody", fra filmen Toy Story, i avisa... at ho sjølv også var med på bildet, brydde ho seg ikkje så mykje om. Vanskelig for oss å vite kva Tuva forstår og ikkje av slike situasjoner, sidan ho ikkje har språk... men vi prøver å tolke så godt vi kan ;)
For dei som ønsker å lese reportasjen, men ikkje får tak i avisa.... (Silje?;) så kan den kjøpes og lastes ned for 20,-
her.
Uansett.... denne reportasjen har gitt oss meir enn vi hadde turt å drøyme om! ♥ Som kanskje nokre av dokke veit, så er Coffin-Siris syndrom eit svært sjeldan syndrom... ca 60 registrerte tilfeller i den vestlige verden...
Fram til idag så har vi trudd at Tuva var den einaste i Norge med dette syndromet... inntil eg fekk telefon tidlegare idag...
fra ein pappa som har ein son på 17 år med same diagnose.
Tru det eller ei, dei bor altså i ei av nabokommunene våra,
berre ein 25 minutters køyretur fra her vi bor!!!!
Kva er oddsa for det da???
Vi vart sååå glade når dei tok kontakt, og vi avtalte at vi skal snakkast snart igjen og definitivt møtast!
Heilt sprøtt heile greia!! Gjett om vi er glade for at vi vart med på denne reportasjen...
Berre denne eine telefonen var verdt det!
Som eg sa til pappan som ringte, eg kunne sikkert ha prata med han i 24 timer i ett strekk...
utan å gå tom for spørsmål! GUUUUD så masse vi har å prate om....
håper vi får snakkast snart igjen!
TUSEN TAKK FOR AT DOKKE RINGTE !!
Neste veke skal eg ha mitt første offentlige oppdrag i studio, blir spennende!
Resultatet vil henge på veggen i kommunestyresalen ;)
Så rekk eg forhåpentligvis en nyfødtfotografering på tirsdagen,
før det same dag blir bursdagsfeiring av ♥Marie♥ vår sin stoooore 1-års dag....
Onsdag reise min snille og gode mor, Tuva og eg til Oslo.
Tuva skal vere med på ein klinisk studie på Lovisenberg Diakonale Sjukehus,
Folkehelseinstituttet.
Denne studien er ein del av Mor-Barn undersøkelsen for dokke som kjenne til den :)
Her skal vi møte eit forskningsteam
med spisskompetanse innan Autisme. ABC-Studien heiter studien,
om du vil lese meir om den så kan du lese
her.
Tusen takk for alle gode kommentarer fra både kjende og ukjende,
♥ det varma ♥
Ohh...god og mett på heimelaga pizza no,
koselig med laurdagskveld i soffakroken.
Ønska dokke alle en fortreffelig kveld/natt :)
♥ klem frå mej ♥