Reportasjen i Sunnmørsposten idag vart veldig bra, journalisten har virkelig gjort ein god jobb! Vi syns det er viktig at temaet berøringsterapi/taktil stimulering bli belyst, derfor valgte vi å fortelle vår/Tuva sin historie! :)
Da pappa & Tuva stakk på butikken idag tidleg for å kjøpe avisa, kunne det virke som ho syns det var veldig stas å sjå favorittdokka "Woody", fra filmen Toy Story, i avisa... at ho sjølv også var med på bildet, brydde ho seg ikkje så mykje om. Vanskelig for oss å vite kva Tuva forstår og ikkje av slike situasjoner, sidan ho ikkje har språk... men vi prøver å tolke så godt vi kan ;)
For dei som ønsker å lese reportasjen, men ikkje får tak i avisa.... (Silje?;) så kan den kjøpes og lastes ned for 20,- her.
Uansett.... denne reportasjen har gitt oss meir enn vi hadde turt å drøyme om! ♥ Som kanskje nokre av dokke veit, så er Coffin-Siris syndrom eit svært sjeldan syndrom... ca 60 registrerte tilfeller i den vestlige verden...
Fram til idag så har vi trudd at Tuva var den einaste i Norge med dette syndromet... inntil eg fekk telefon tidlegare idag...
fra ein pappa som har ein son på 17 år med same diagnose.
Tru det eller ei, dei bor altså i ei av nabokommunene våra,
berre ein 25 minutters køyretur fra her vi bor!!!!
Kva er oddsa for det da???
Vi vart sååå glade når dei tok kontakt, og vi avtalte at vi skal snakkast snart igjen og definitivt møtast!
Heilt sprøtt heile greia!! Gjett om vi er glade for at vi vart med på denne reportasjen...
Berre denne eine telefonen var verdt det!
Som eg sa til pappan som ringte, eg kunne sikkert ha prata med han i 24 timer i ett strekk...
utan å gå tom for spørsmål! GUUUUD så masse vi har å prate om....
håper vi får snakkast snart igjen!
TUSEN TAKK FOR AT DOKKE RINGTE !!
Neste veke skal eg ha mitt første offentlige oppdrag i studio, blir spennende!
Resultatet vil henge på veggen i kommunestyresalen ;)
Så rekk eg forhåpentligvis en nyfødtfotografering på tirsdagen,
før det same dag blir bursdagsfeiring av ♥Marie♥ vår sin stoooore 1-års dag....
Onsdag reise min snille og gode mor, Tuva og eg til Oslo.
Tuva skal vere med på ein klinisk studie på Lovisenberg Diakonale Sjukehus,
Folkehelseinstituttet.
Denne studien er ein del av Mor-Barn undersøkelsen for dokke som kjenne til den :)
Her skal vi møte eit forskningsteam
med spisskompetanse innan Autisme. ABC-Studien heiter studien,
om du vil lese meir om den så kan du lese her.
Tusen takk for alle gode kommentarer fra både kjende og ukjende,
♥ det varma ♥
Ohh...god og mett på heimelaga pizza no,
koselig med laurdagskveld i soffakroken.
Ønska dokke alle en fortreffelig kveld/natt :)
♥ klem frå mej ♥
gurimalla, så spennende!!! det må være fantastisk å få treffe noen som er i samme situasjon (selv om det så klart aldri er helt likt)...mikael har en også en kromosomfeil, fikk beskjed i vinter at at de ikke kan finne andre i verden med samme feil:/ blanda følelser for det, kanskje jeg skulle skrive et innlegg om det...hvem vet...kanskje jeg også får en telefon?:)
SvarSlettlykke til med oslo-opphold...har Tuva autistiske trekk? siden dere skal treffe autisme-eksperter i oslo? høres spennende ut i mine ører i hvertfall;) masse lykke til...
klem fra Tara:)
Å no fekk eg frysningar og tårer i augene! Kor flott at dokke fann nokon som er i same situasjon, eller at dei fann dokke! Vi har ikkje Sumpen, men eg får nok overta foreldra mine sin etterkvart. Klem til deg og god helg til dokke alle saman.:)
SvarSlettÅh, nå ble jeg rørt og glad på deres vegne. Kan tenke meg at det var viktig og godt å få snakke med noen som er i samme situasjon, håper og tror dere får mer forståelse og støtte som følge av dette. God klem fra Heidi
SvarSlettNo sitt e berre å gape!!! e det MUUUUULLIG????guri kor fantastisk at dokke kan få ha kontakt med noken so e so nær;)))
SvarSlettDet va STERKT å få sumpen i handa i dag...
det he vør en gooood del tåre i dag oxo,
for Arnhild i går;)
Noken såre for alt dokke he måtta vør igjennom og mAAAnge for glede;) Glede for Tuva sine framskritt og glede for at dokke e der dokke e, sjølv om e synst det va kjedelig at dokke flytta;)Vi ha no akkurat begynt å få blitt bedre kjent;)))
Det e so flott at Tuva he framskritt,
og jammen he dokke stått på!!!
e synst det e heilt rørande,og det står utrulig stooor respekt av måten dokke he takla denne tida på! Dokke e gode forbilde!
Ønska dokke alt godt <3<3<3
og lykke til i Oslo;)
Stooor klem fra Vera
Det var helt utrolig at han bor så nære. Nå kan dere få mere viten og kontakt. Det var en fin repotasje om Tuva, flott behandling hun får. men så har dere jo stått på hele tiden selv og gjort en flott innsatts med Tuva.Hun er jo så god gjenta vår,Klem oldemor
SvarSlettTusen takk for rørende hilsen på min blogg. Og takk for at du gjorde meg oppmerksom på din blogg. Jeg føler såååå med dere i hva dere går igjennom. Tara med Bloggen "happy in pink" fikk jeg en HEL DAG sammen med. Vi pratet og pratet...og som du sier...vi fikk liksom ikke avsluttet... Vi kan møtes igjen og har nok fortsatt mange ting som vi vil ta opp. Dette med denne diagnosen som er så skjeldent, gjør det nok enda mere spessielt for dere. Det er en utrolig opplevelse som få skjønner. Må nok være i denne situasjonen for å skjønne det...
SvarSlettVår sønn hadde heller ikke språk da han var like gammel som Tuva. Men jeg har jobbet hart med han, for det ble meg fortalt at etter fylt fem år, hvis han da ikke snakket, ville han ikke få språk. Jeg har lest og studert til krampa tar meg med studier fra USA.. og kom frem til at våre barn trenger en del tilskudd for å takle dagen bedre. Med dette tilskudet, tok det tre dager...(da var han blitt over 4 år) så kom han inn på kjøkkenet, så på meg og sa...-hva gjør du for noe da?
Jeg kjente at jeg hadde mest lyst til å hyle og gråte av glede, men tok meg sammen og svarte så godt jeg kunne.
Da kom det igjen fra hans munn ... - hvorfor det da?
Jeg svarte igjen, og han var fornøyd og gikk.
Mine tårer bare rant.....
Jeg tok fra han dette tilskudet ettevært. Språket forsvant da igjen. Mao. tilskudet måtte komme tilbake. I dag snakker vår sønn som bare det ;O))))) Men jeg har han på diet og tilskudd...
Håper dere får en fin opplevelse i Oslo. Vi har også vært igjennom dette.
Håper å høre mere fre dere. Satt meg som følger og linker deg til min blogg.
Ønsker der en fin uke
Varme hilsner fra Birgitte
i Mine Blomster
Det var svært rørende å les om Tuva i Sunnmørsposten. At godjenta gjør framskritt varmer hjertet ♥
SvarSlettVil samtidig rose deg og Stian som foreldre- dåkke har gitt alt og gleden er nok ubeskrivelig ved hvert ett framskritt Tuva har. Ett fantastisk forbilde for mange er dåkke.
At dere fikk telefon fra en pappa i nærheten som har en gutt med samme diagnose er bare heilt fantastisk og der vil dåkke nok få mange svar på dei tusen spørsmål dåkke enda har...
Stå på videre - er mega glad i dåkke.
Klem fra Tea
Hei snuppa! Jeg fikk ikke til den digitale versjonen:-(:-( Kan du ta med deg avisen nedover så jeg kan lese?? Det er jo bare HELT fantastisk at dere fikk kontakt med den pappaen!! Det er sånn at jeg får frysninger av hele greia! Dette MÅTTE jo bare være meningen, ikke sant?? Nå gleder jeg meg veldig til å snakke med deg om artikkelen merker jeg! Du og ho mor er klar for fridays håper jeg?
SvarSlettJeg fikk lest avisa hos svigers, dette måtte jeg lese.
SvarSlettUtrolig flott artikkel om vakre Tuva.Og for en framgang hun har hatt da♥
Jeg har selv vært innom snoezelen i forbindelse med jobb.For en flott plass, med flinke folk.Og vet at denne behandlingen virker.Synes det er så flott at de tar det fram i media, så enda flere får vite om dette.
Og det var jo vært det for deres del, at dere fikk kontakt med en familie, så fantastisk.Kanskje det er flere i landet også??
Ønsker dere en fin uke videre:)
Fantastisk historie! Og åpenhet er (stort sett) alltid til det beste! Selv savner jeg også noen å snakke med vedr Tord, selv om han har en langt mer vanlig diagnose. På tross av dette vet jeg knapt om noen som er i vår situasjon...
SvarSlettGleder meg med dere!!! klem