Tuva | Sjeldent syndrom | Foreldre & Barn | Dagbladet.no | Klikk.no

Det er ikke hver dag en ser bilder av hele sin familie, 

på både den ene og den andre nettsiden... 

det er merkelig, men samtidig godt å være åpen og ærlig!

Til flere som kjenner til Tuva sin historie, 

til lettere vil det være å forstå Tuva og hennes utfordringer, 

men også å kunne se hennes gode egenskaper 

og alt denne jenta klarer å oppnå med hard trening i hverdagen. 

Til mer åpen vi er om vår familie og Tuva, 

til lettere blir det for andre å skulle forholde seg til oss.

Jeg håper at vår historie kan hjelpe andre, i lignende situasjoner, 

til å snakke om hverdagen, være åpen og ærlig overfor menneskene rundt seg. 

Det gjør så godt å kunne snakke, også om de vanskelige tingene!

♥♥♥♥♥

Her kan du lese vår lille historie om du vil, av journalist Marit Aaby Vebenstad F&B.

Om du vil lese mer om Tuva, kan du lese mitt tidligere innlegg her på bloggen.
"Precious Child"

Kvalitetstid....

Min kjære og eg var så heldige, 

at vi fekk ta del på eit kurs for foreldre med funksjonshemmede barn,

inne i vakre Geiranger denne helga.

Vi fekk møte andre foreldre som er i same situasjon som oss,

og vi fekk tid til å vere litt kjærester i ein ellers hektisk kvardag ;)

Det vart påfyll på både den eine og den andre fronten, og kort oppsummert.... 

vi hadde det heilt fantastisk!! :) 

Tusen takk til familien som stilte opp som barnevakt ;)

 

Dette diktet las ein av dei herlige kurslederane våra... 

og det kjem eg aldri til å gløyme!!!

 

 

"Velkommen til Nederland.

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, 

for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles.

Slik er det: 

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur - til Italia. 

Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. 

Colosseum, Mechelangelos David, Gondolene i Venezia, 

kanskje du lærer noen nyttige fraser på italiensk, alt er spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen, 

du pakker kofferten og drar avsted. Flere timer senere lander flyet, 

flyvertinnen tar mikrofonen og sier: "velkommen til Nederland". 

"Nederland", sier du, "hva er det du sier ... Nederland ? 

Jeg hadde bestilt tur til Italia ! 

Jeg skulle vært i Italia nå, hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia !!"

Men det er en endring i flyets rute, de har landet i Nederland, og der må du bli. 

Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, 

skittent sted, fult av nød og sykdom. 

Det er bare et annet sted. 

Så du må ut å kjøpe nye guidebøker, 

og du må lære et helt nytt språk, 

og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker 

som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted, det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, 

men når du har vært der en stund og får pusten igjen, ser du deg rundt .. 

du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller, Nederland har tulipaner, Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia ... 

de skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. 

Og for resten av livet kommer du til å si: 

"ja det var dit jeg også hadde tenkt meg, det var det jeg hadde planlagt." 

Smerten ved det vil aldri aldri helt bli borte, 

fordi tapet av en drøm er et veldig veldig tap.

MEN hvis du tilbringer livet med å sørger over at du ikke kom deg til Italia, 

vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene ... 

ved Nederland. "

Copyright 1987, Emily Pearl Kingsley,
Oversatt av Lise T. Sagdahl,1995

♥ Tuva ♥